Overleg:Chronischevermoeidheidssyndroom

De ziekte verloopt zelden dodelijk. - weet iemand of er ueberhaupt een mortaliteit aan CVS verbonden is? Naar mijn beste weten zijn er geen fatale gevallen bekend. JFW | T@lk 12 apr 2005 14:01 (CEST)

De mortaliteit kan momenteel niet worden gemeten aangezien de benodigde statistische gegevens niet worden bijgehouden. Wanneer een CVS/ME-patient overlijdt, wordt in de regel een andere doodsoorzaak vastgesteld, waarbij dan niet bekend is of deze al dan niet verband houdt met de bestaande CVS/ME. Post mortem onderzoek wordt slechts zelden uitgevoerd (onder meer omdat CVS/ME als relatief goedaardig wordt gezien...). Ook in de gevallen waarin de doodsoorzaak onomstotelijk vast is komen te staan en verband zou kunnen houden met - of een verklaring zou kunnen vormen voor - de symptomen die eerder aanleiding waren voor de CVS/ME diagnose, rijst de vraag of het daarbij om een complicatie van CVS/ME zou kunnen gaan of dat de CVS/ME-diagnose onjuist is geweest. In een recent geval werd een subklinische myocarditis de patient op 23-jarige leeftijd fataal (zie Casey Fero). Mij persoonlijk is een geval in Groot-Brittannie bekend waarin de huisarts als doodsoorzaak Myalgic Encephalomyelitis vermeldde. Zie tenslotte ook deze lijst AvB ÷ overleg 13 dec 2005 01:02 (CET)

CVS door lijkschouwer opgegeven als officiële doodsoorzaak: First official UK death from chronic fatigue syndrome, The New Scientist, 16 June 2006 [1]

Het juiste woord is chronischevermoeidheidssyndroom (in één woord en met een e).

http://vrttaal.net/taaldatabanken_master/spellen_schrijven/c-cz/st-547.shtml

Heer van Robaais

De juiste spelling is 'chronisch vermoeidheidssyndroom'. Het is immers de vertaling van 'chronic fatigue syndrome, en niet van 'chronic-fatigue syndrome'.

Veel voorkomende doodsoorzaken bij ME zijn hartfalen, kanker en het falen van andere organen (m.n. lever, nieren). Er is een studie van Jason waaruit blijkt dat ME-patienten veel vroeger dan andere mensen aan deze problemen komen te overlijden.

Er staan zeer veel onjuistheden op deze pagina's. De eerste paragraaf laat zich al helemaal niet bewerken.
Het is waarschijnlijk het handigst om deze pagina's gewoon opnieuw te beginnen, maar dan in overleg met de patientenvereniging.
Guido den Broeder

Beste Guido, u zou hier een voorstel kunnen doen voor de naar uw mening juiste tekst. Overigens is de juiste spelling wel chronischevermoeidheidssyndroom, "chronische" slaat immers op "vermoeid" en niet op "syndroom" (waar het op zou slaan wanneer de spelling "chronisch vermoeidheidssyndroom" gehanteerd zou worden). Nog een ander vraagje: u bewerkt nu onaangemeld (onder een IP-adres) maar ondertekent met "Guido den Broeder". Deze gebruikersnaam bestaat echter niet dus uw handtekening verwijst niet naar uw gebruikerspagina. Zou u zich misschien willen aanmelden? Vriendelijke groet, eVe | Overleg 30 okt 2006 10:08 (CET)

Spelling aldus Van Dale (en dus naar ik vermoed ook volgens het Groene Boekje), dus daarover is geen discussie mogelijk. Tubantia disputatum meum 30 okt 2006 10:14 (CET)

Beste Eve,

Uit de Engelse spelling kun je afleiden dat chronisch op syndroom slaat, niet op vermoeidheid. De vermoeidheid komt en gaat, het syndroom blijft.
Dan kun je wel vinden dat het anders zou moeten, maar dat doet niet terzake.
Zolang de kwaliteit van deze pagina's is wat hij is, ga ik mij niet aanmelden. Ondertussen zou ik het op prijs stellen als mijn IP-adres niet zichtbaar is, teneinde misbruik te voorkomen.
Correcte informatie over ME en CVS is te vinden op de website van de ME/CVS Vereniging.
Guido den Broeder

Beste Guido, je IP-adres is nu voor iedereen zichtbaar, wanneer je je aanmeldt ben je juist anoniemer. Verder is de spelling zoals die nu is volgens de Van Dale de enige juiste spelling, en dat is de spelling die we hanteren. Dan kun je wel vinden dat het anders zou moeten... ;-) nee flauwe grap. Overigens hoop ik dat je het artikel wilt verbeteren ondanks de volgens jou slechte kwaliteit van de inhoud (en daar kan ik dus, zoals al eerder op mijn overlegpagina aangegeven, echt geen oordeel over vellen). Groet eVe | Overleg 30 okt 2006 10:30 (CET)

(na bewerkingsconflict) Beste de heer Den Broeder, zonder constructieve bijdrage van uw zijde is "verbetering" van de kwaliteit van de pagina niet mogelijk. Bijdragen kunt u niet doen zonder dat uw IP-adres zichtbaar wordt, tenzij u zich aanmeldt. Wel moet het van mijn hart dat ik, als dokter in opleiding, mijn vraagtekens zet bij de objectiviteit en de actualiteit van de gegevens op de website van de ME/CVS Vereniging. Ons wordt in ieder geval geleerd dat de term ME in onbruik is geraakt en derhalve bij voorkeur niet meer wordt gehanteerd. Uw bewering over het feit dat chronisch op syndroom zou slaan, is bovendien onjuist. Chronische heeft wel degelijk betrekking op vermoeidheid, aangezien het syndroom dat patiënten hebben zich kenmerkt door chronische vermoeidheid (en niet door een chronisch syndroom). Over de te gebruiken spelling hoeven we echter, gezien toepassing van de woordenlijsten van de Nederlandse Taalunie, hier geen discussie te voeren. Tubantia disputatum meum 30 okt 2006 10:35 (CET)

Beste Tubantia,

Een van de grote problemen waar wij als patienten mee te maken hebben is de onjuiste informatie die de artsenopleiding in ons land geeft over onze ziekte.
Onze informatiefolder is gescreend door specialisten op dit gebied.

Het woord chronischevermoeidheidssyndroom staat niet in het Groene Boekje. Een hoofdkenmerk van CVS is niet dat de patient de hele tijd moe is, maar dat deze heel snel vermoeid raakt.

Guido den Broeder

Over de ICD van de WHO.

- de ICD10 is niet van 2006, maar van 1990, zie: http://www.rivm.nl/who-fic/ICD.htm;
- PVS is niet 'opgenomen onder G93.3', het is de titel van G93.3. Zowel ME als CVS (en nog diverse andere ziektetermen) hebben deze code, maar alleen ME staat in de classificatie zelf;
- afzonderlijke landen voeren geen ICD in. Landen - bijna alle landen - hebben het WHO-verdrag ondertekend, en zijn uit dien hoofde gebonden aan de ICD;
- ME staat al sinds 1969 in de ICD;
- CVS is geen ziekte, maar een ziektebeeld. Het ziektebeeld komt bij diverse ziektes voor;
- de ICD is een weergave van concensus. Dat betekent dat ME en CVS niet omstreden zijn.

Guido den Broeder

Over de term ME.
- de criteria van Holmes (1988) en Fukuda (1994), alsook andere criteria voor CVS, zijn niet bedoeld voor het stellen van een diagnose, maar uitsluitend voor gebruik in wetenschappelijk onderzoek;
- de term CVS is geen vervanger voor de term ME, het zijn twee verschillende grootheden;
- dat de term CVS een grote vlucht heeft gekregen betekent niet dat de term ME in onbruik is geraakt. De term ME wordt vaker gebruikt dan ooit tevoren.

Guido den Broeder

Over de symptomen.

De hoofdsymptomen van CVS zijn:
- bij een geringe inspanning is er al een reële vermoeidheid of uitputting, die na een normale rusttijd niet over is;
- deze inspanningsintolerantie uit zich verder in klachten als malaise, pijn, krachtverlies en duizeligheid;
- diverse neurologische klachten komen voor zoals concentratie- en geheugenproblemen.
Het is alleen CVS als deze alledrie aanwezig zijn. Chronische vermoeidheid is niet voldoende!!

En verder:
- er hoeft geen 6 maanden te worden gewacht met de diagnose. Als tijdig medisch onderzoek plaatsvindt kan de diagnose al na 3 maanden worden gesteld;
- er is juist wel altijd een lichamelijke verklaring voor de klachten (in 1994 was dat nog niet bekend).

Guido den Broeder

Over de oorzaken.
- CVS komt bij verschillende aandoeningen voor;
- het gaat uitsluitend om lichamelijke aandoeningen;
- de vermoeibaarheid hangt samen met mitochodriële stoornissen;
- een belangrijke oorzaak voor CVS is de ziekte ME. Iemand met ME heeft altijd CVS;
- de ziekte ME wordt veroorzaakt door ontstekingen in hersenen en ruggemerg.

Van het CDC-onderzoek is niet duidelijk of alle onderzochte patiënten wel CVS hebben (vermoedelijk niet).

Guido den Broeder

Over behandelingen.
- de meeste behandelingen zijn gericht op afzonderlijke symptomen;
- er is af en toe succes met antibiotica;
- gedragstherapie heeft geen genezende werking;
- slechts 5% van de ME/CVS-patiënten knapt uiteindelijk op. De meesten blijven hun hele leven ongeveer even ziek of hebben perioden waarin het beter of slechter gaat. Sommigen gaan steeds verder achteruit.

Guido den Broeder